Menu
Theresa May rozwiewa obawy imigrantów z UE

Theresa May rozwiewa obawy imigrant…

Kancelaria brytyjskiej premier Ther...

Emerytura w UE

Emerytura w UE

Przepisy unijne i dwustronne u...

Brexit zakończy swobodne poruszanie się między UK a UE

Brexit zakończy swobodne poruszanie…

Brytyjski minister do spraw imigrac...

State Pension - emerytura w Wielkiej Brytanii

State Pension - emerytura w Wielkie…

Wielu z nas wydaje się że brytyjska...

Kody podatkowe w Wielkiej Brytanii - 2017/2018

Kody podatkowe w Wielkiej Brytanii …

Każda osoba legalnie pracującemu w ...

Podatki w UK - rok podatkowy 2017/2018 - progi podatkowe

Podatki w UK - rok podatkowy 2017/2…

Obecny rok podatkowy w Wielkiej Bry...

Nie możemy być zakładnikami

Nie możemy być zakładnikami

Według rządowych źródeł, ponad 135&...

Dni wolne od pracy w 2017 i 2018 roku w Wielkiej Brytanii

Dni wolne od pracy w 2017 i 2018 ro…

Bank holidays (święta publiczne) oz...

National Living Wage nowy wskaźnik płacy minimalnej w UK

National Living Wage nowy wskaźnik …

Od kwietnia 2016 roku zacznie obowi...

TOPCASHBACK, czyli jak zarabiać kupując w Internecie

TOPCASHBACK, czyli jak zarabiać kup…

Ostatnio dość popularne stały się o...

Jak uzyskać potwierdzenie rezydentury w Wielkiej Brytanii

Jak uzyskać potwierdzenie rezydentu…

Obywatele Unii Europejskiej mogą pr...

Msze święte w języku polskim

Msze święte w języku polskim

Duża liczba imigrantów z Polski, a ...

Prev Next
  1. Finanse
  2. Polska
  3. Wielka Brytania
  4. Kościół
  5. Sport
  6. Zdrowie
Co się będzie działo z funtem po Brexicie?

Co się będzie działo…

Cały świat i Europa są zaszokowane wynikiem refere...

Na tej inwestycji można zarobić 10% rocznie

Na tej inwestycji mo…

Niskie oprocentowanie lokat bankowych i inflacja s...

'Czarne łabędzie' na rynku finansowym

'Czarne łabędzie' na…

Szok, niedowierzanie i spore zamieszanie na rynkac...

Kto korzysta z bankowości mobilnej

Kto korzysta z banko…

Przelew pieniędzy zatwierdzany za pomocą biometrii...

Polskie inteligentne miasta

Polskie inteligentne…

Inwestycje w „inteligentne” rozwiązania w miastach...

Od października zacznie obowiązywać obiżony wiek emerytalny w Polsce

Od października zacz…

1 października wejdzie w życie ustawa, która ...

Co się bardziej opłaca - kupno czy wynajem mieszkania

Co się bardziej opła…

Chociaż liczba Polaków preferujących wynajem miesz...

Emigracyjne trendy 2017

Emigracyjne trendy 2…

Według estymacji Pew Research Center, które na pod...

Polskiej szkole sobotniej w Gravesend nadano imię Janusza Korczaka

Polskiej szkole sobo…

Szkoła w Gravesend działa od 5 lat. Przez ten czas...

Jak promować małą firmę? Poznaj 10 prostych zasad

Jak promować małą fi…

Prowadzisz własną firmę, ale nie wiesz jak ją skut...

Nowe polimerowe banknoty 5- i 10-funtowe

Nowe polimerowe bank…

14 września 2017 roku rozpoczęła się zamiana papie...

Sukces przez duże S - szkolenie w Londynie

Sukces przez duże S …

9 grudnia 2017 roku w Londynie w hotelu Hilton Lon...

CARITAS rozda nagrody dobroczynności - Ubi Caritas

CARITAS rozda nagrod…

W sobotę 1 października, Caritas Polska organizuje...

Tytka charytatywna 2017

Tytka charytatywna 2…

W czwartek, 16 listopada 2017 roku, w jadłodajni C...

Pomoc humanitarna udzielona przez organizacje kościelne - Syria, Irak

Pomoc humanitarna ud…

Kryzys syryjsko-iracki jest jednym z najpoważniejs...

Pomoc dla ofiar trzęsienia ziemi we Włoszech

Pomoc dla ofiar trzę…

Caritas Polska po raz kolejny przekazała środki na...

Chcesz schudnąć - ćwicz rano

Chcesz schudnąć - ćw…

Na skuteczność treningów wpływa nie tylko sys...

30% Polaków nie podejmuje żadnej aktywności fizycznej

30% Polaków nie pode…

Polacy w wieku produkcyjnym stronią od aktywn...

Nowatorska metoda ćwiczeń Fit&Slide

Nowatorska metoda ćw…

Technika Fit&Slide to alternatywa choćby dla&n...

Europejskie ligi piłkarskie notują rekordowe przychody

Europejskie ligi pił…

Europejskie ligi piłkarskie zarabiają więcej niż k...

Ziemniaki obniżają ciśnienie tętnicze

Ziemniaki obniżają c…

Wiele osób uważa że ziemniaki są bezwartościowe i ...

Prawidłowe odżywianie w czasie ciąży

Prawidłowe odżywiani…

Jakie produkty powinny jeść panie spodziewające si...

Słodzić czy nie słodzić?

Słodzić czy nie słod…

Cukier czy może słodzik, czym słodzić, a może zrez...

Chlorella - czyli samo zdrowie

Chlorella - czyli sa…

Usuwa z organizmu toksyny i metale ciężkie, popraw...

Czują jakby krew gotowała się w ich żyłach - choroba Fabry’ego

Krzysztofa Gołembiewska, od 7 lat ma zdiagnozowaną chorobę Fabry’ego Krzysztofa Gołembiewska, od 7 lat ma zdiagnozowaną chorobę Fabry’ego

Setki spotkań, rozmów i negocjacji z przedstawicielami polskiego systemu opieki zdrowotnej. Lata spędzone na wypełnianiu wniosków, wysyłaniu pism i apelacji – tak podsumować można 15 lat starań o refundację leczenia. Nastroju do świętowania jednak nie ma, bo terapia, o którą tak nieugięcie walczą, nadal jest niedostępna i chociaż choroba należy do rzadkich, nowo zdiagnozowanych, głównie dzieci, z roku na rok przybywa.

Choroba Fabry’ego to rzadka i mało znana choroba genetyczna. Spowodowana jest brakiem enzymu odpowiedzialnego za przemianę materii – alfa-galaktozydazy. Niedobór enzymu sprawia, że w tkankach układu nerwowego i krwionośnego gromadzą się nierozłożone substancje, które w konsekwencji niszczą narządy wewnętrzne. Zapobiec temu może jedynie tzw. enzymatyczna terapia zastępcza. Problem w tym, że polski system opieki zdrowotnej jako jedyny ze wszystkich krajów Unii Europejskiej jej nie refunduje.

POZOSTAWIENI SAMYM SOBIE

W Polsce leczenie otrzymują wyłącznie osoby zakwalifikowane do tzw. programu charytatywnego. Nie jest to jednak inicjatywa ze strony państwa, a producentów leków i wiąże się z ograniczeniami – mogą z niej korzystać tylko ci, którzy w przeszłości brali udział w badaniach klinicznych lub pacjenci w najcięższym stanie. Takie rozwiązanie może być dramatyczne w skutkach dla wielu nowo zdiagnozowanych, w tym dzieci.

- Kiedy mój syn został zdiagnozowany, jeszcze wierzyłam, że otrzyma pomoc, zanim choroba zdąży się rozwinąć. Niestety choroba postępuje, a leczenia wciąż nie ma. Syn już teraz nie toleruje wysokiej temperatury, ma częste bóle rąk i nóg, szybciej się męczy, musi coraz więcej odpoczywać, a nawet rezygnować z zabaw z innymi dziećmi. Widzę, jak mu źle z faktem, że nie może dorównać rówieśnikom – mówi Ewa Rogozińska, mama 10-letniego chłopca z chorobą Fabry’ego.

Ewa Rogozińska podkreśla, że najgorsza jest świadomość o istnieniu leczenia, które, chociaż mogłoby poprawić komfort życia wielu chorym, w Polsce wciąż jest niedostępne.

- Moje dziecko cierpi, choroba uszkadza kolejne narządy, a ja jestem bezsilna. W innych krajach to niedopuszczalne, a u nas skazuje się chorych na życie w bólu i w poczuciu odrzucenia. Każdego dnia boję się o przyszłość mojego syna, o to, czy dostanie lek, zanim choroba rozwinie się jeszcze bardziej, zanim będzie za późno, by miał szansę skończyć szkołę, podjąć pracę i wieść zwyczajne życie – mówi Ewa Rogozińska.

KONSEKWENCJE NIELECZENIA

Chociaż choroba Fabry’ego należy do ultra-rzadkich, osób z problemami podobnymi do Ewy jest znacznie więcej. W Polsce żyje ok. 50 zdiagnozowanych pacjentów, ale liczba chorych może być znacznie większa. Bez leczenia narażeni są na ryzyko poważnych powikłań. Krzysztofa Gołembiewska to mama trójki dzieci, dwoje z nich, podobnie jak ona, zmaga się z chorobą Fabry’ego, ale tylko jedno otrzymuje enzymatyczną terapię zastępczą.

- Bardzo mnie martwi, gdy myślę, że moje dziecko będzie musiało przechodzić dokładnie przez to, co ja, czyli ból, ciągłe zmęczenie, odizolowanie. Żeby nie dopuścić do rozwoju tej choroby, leczenie powinno być podjęte jak najszybciej i dostępne dla wszystkich, niestety jest zupełnie odwrotnie – mówi Krzysztofa Gołembiewska.

Nieleczona choroba Fabry’ego prowadzi do nieodwracalnych skutków – przewlekłej niewydolności organów wewnętrznych, udarów mózgu czy zaburzeń pracy serca. Z tego powodu wielu chorych umiera przedwcześnie.

- Mama zmarła, gdy byłam jeszcze dzieckiem. Jej serce było zbyt słabe. Siostra odeszła trzy lata temu, mając zaledwie 49 lat. Była w fatalnym stanie, miała zniszczone nerki, przeciążone serce, a na koniec także problemy neurologiczne. Moje serce również jest już słabe, żyję w ciągłym strachu przed tym, co będzie jutro – mówi Krzysztofa Gołembiewska.

Znacznie lepiej mają się pacjenci objęci charytatywnym leczeniem, choć i oni nie mają pewności dotyczącej kontynuacji terapii.

- Od momentu, kiedy zacząłem przyjmować lek, moje życie zmieniło się diametralnie. Ustały dokuczliwe bóle, dzięki czemu funkcjonuję jak zdrowy człowiek, po którym nie widać choroby. Wiem, że mam chorobę, której się nie pozbędę, ale stałem się zupełnie inną osobą – kontaktową, uśmiechniętą. Trudno to porównać do stanu sprzed leczenia – mówi Kamil Targaszewski, pacjent objęty charytatywną terapią enzymatyczną.

WALCZĄ O TERAPIĘ

W Polsce co roku chorobę Fabry’ego rozpoznaje się przynajmniej u kilku osób, w tym dzieci. Na jaką pomoc mogą liczyć?

- To, co obecnie służba zdrowia oferuje najmłodszym pacjentom z chorobą Fabry’ego, to jedynie łagodzenie objawów choroby, a nie usuwanie jej przyczyn. Silne środki przeciwbólowe to rozwiązanie na chwilę, które w żaden sposób nie hamuje postępu choroby – mówi Roman Michalik, członek Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego od 13 lat stara się wpłynąć na polski system opieki zdrowotnej, aby ten zapewnił chorym odpowiednie leczenie. W tym czasie członkowie Stowarzyszenia regularnie wysyłali do Ministerstwa Zdrowia pisma z prośbą o pomoc, niestety większość z nich do dzisiaj pozostała bez odpowiedzi. W 2008 r. ówczesna Minister Zdrowia wydała decyzję o refundacji wielu terapii, w tym także dla chorób ultra-rzadkich, ale pacjentów z chorobą Fabry’ego leczeniem nie objęto. Rezultatu nie przyniosły także kolejne liczne wnioski i apele – w 2014 r. Minister Zdrowia oficjalnie odmówił chorym refundacji leczenia, tłumacząc swoją decyzję wysoką ceną leku.

- Gdyby zestawić roczne koszty enzymatycznej terapii z tymi wydawanymi przez państwo na leczenie skutków choroby Fabry’ego, jak pobyty w szpitalu, rehabilitacje po udarach, operacje czy przeszczepy narządów, bilans byłby porównywalny. Nieporównywalna byłaby natomiast jakość życia chorych – podkreśla Roman Michalik.

 

 źródło : newsrm.tv

hrs-red-132-63

rozszerzenia dla Joomla

Media

Wypowiedź: Roman Michalik, członek Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego, Krzysztofa Gołembiewska, od 7 lat ma zdiagnozowaną chorobę Fabry’ego.

Skomentuj

Upewnij się, że pola oznaczone wymagane gwiazdką (*) zostały wypełnione. Kod HTML nie jest dozwolony.

Powrót na górę

Okiem fachowca

Reklama

Bestsellery

Na zdrowie! Jak osiągnąć harmonię ciała, ducha i umysłu
  • Autor: dr Jan Pokrywka, Filip Żurakowski
  • Cena: 39.00 zł
Dodaj Na zdrowie! Jak osiągnąć harmonię ciała, ducha i umysłu do koszyka

Podróżowanie

Dziękujemy za odwiedzenie naszego portalu i wykazaną aktywność. Zapraszamy ponownie.

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

Czym są pliki „cookies”?

Poprzez pliki „cookies” należy rozumieć dane informatyczne, w szczególności pliki tekstowe, przechowywane w urządzeniach końcowych Użytkowników przeznaczone do korzystania ze stron internetowych. Pliki te pozwalają rozpoznać urządzenie użytkownika i odpowiednio wyświetlić stronę internetową dostosowaną do jego indywidualnych preferencji. „Cookies” zazwyczaj zawierają nazwę strony internetowej z której pochodzą, czas przechowywania ich na urządzeniu końcowym oraz unikalny numer.

Do czego używamy plików „cookies”?

W cookies znajdują się niezbędne informacje do prawidłowego funkcjonowania serwisu, w szczególności procesu autoryzacji (logowania), uproszczenia operacji związanych z lepszym dopasowaniem serwisu do potrzeb Użytkownika, tworzenia statystyk oglądalności oraz w przypadku realizacji dodatkowych funkcjonalności serwisu np. liczników, sond, sklepów internetowych, serwowania reklam. Informacje zawarte w cookies mogą być odczytywane wyłącznie przez serwer, który je utworzył.

Jakich plików „cookies” używamy?

Powszechnie stosowane są dwa rodzaje plików cookie – sesyjne oraz stałe. „Cookies” sesyjne, to pliki tymczasowe, które pozostają na urządzeniu użytkownika do momentu wylogowania ze strony internetowej lub wyłączenia przeglądarki. „Cookies” stałe pozostają w pamięci urządzenia użytkownika przez czas określony w ich parametrach lub do momentu ich ręcznego usunięcia.

Pliki „cookies” wykorzystywane przez partnerów operatora strony internetowej, w tym w szczególności użytkowników strony internetowej, podlegają ich własnej polityce prywatności.

Warunkiem działania „cookies” jest ich akceptacja w przeglądarce oraz ich nie usuwanie. Większość przeglądarek, z których można korzystać na komputerach, smartfonach czy innych urządzeniach, domyślnie akceptuje pliki „cookies”. Można zmienić te zasady w ustawieniach przeglądarki, najczęściej w zakładce Prywatność. Użytkownik może zablokować automatyczną obsługę plików cookie bądź ustawić, aby przeglądarka informowała o ich każdorazowym przesłaniu na urządzenie. Szczegółowe informacje o możliwości i sposobach obsługi plików „cookies” dostępne są w zakładce Pomoc w menu przeglądarki. Prosimy jednak pamiętać, że wyłączenie plików „cookies” może mieć wpływ na wyświetlanie naszej strony oraz na możliwość korzystania z niektórych jej funkcjonalności.

Gwarantujemy, że „cookies”, których używamy mają na celu jedynie poprawę działania serwisu, nie śledzą Użytkownika, nie są wykorzystywane do analizy pod kątem dostarczania Użytkownikowi sprofilowanych reklam lub innych celów marketingowych oraz nie zapisują informacji o stronach, które Użytkownik odwiedził w Internecie.

Uwaga! Na naszej stronie internetowej mogą znajdować się odwołania do innych serwisów internetowych, które stosują własne polityki prywatności. Rekomendujemy zapoznanie się z każdą z takich polityk, ponieważ anglia4u.pl nie ponosi jakiejkolwiek odpowiedzialności za zasady zachowania prywatności obowiązujące na tych serwisach.

Wyrażenie zgody na przechowywanie plików „cookies” i dostęp do informacji w nich zawartych.

Przechowywanie plików „cookies” i dostęp do informacji w nich zawartych wymaga zgody Użytkownika. Użytkownik może wyrazić zgodę, o której mowa w zdaniu poprzedzającym za pomocą ustawień oprogramowania zainstalowanego w wykorzystywanym przez niego urządzeniu. Takim oprogramowaniem jest przeglądarka internetowa. Najczęściej oprogramowanie przeznaczone do przeglądania stron www (przeglądarka internetowa) domyślnie zezwala na przechowywanie plików „cookies” na urządzeniu użytkownika dlatego prosimy o sprawdzenie ustawień swojej przeglądarki. Informacja o zmianie tych ustawień jest przedstawiona poniżej.

Mozilla Firefox

W menu Narzędzia wybierz Opcje, a następnie zakładkę Prywatność. Tam możesz wyłączyć zapisywanie plików cookies w ogóle, bądź usunąć pojedyncze "ciasteczka".

Google Chrome

W menu w prawym górnym rogu przeglądarki wybierz Narzędzia oraz Wyczyść dane przeglądania... Tam możesz usunąć wszystkie pliki cookies, a także, klikając Więcej informacji, przejść do strony pomocy, z której dowiesz się jak dotrzeć do zaawansowanych ustawień plików cookies.

Internet Explorer

W menu Narzędzia wybierz Opcje internetowe, a następnie zakładkę Prywatność. Suwakiem możesz zmieniać ogólny poziom prywatności. Możesz też określać warunki dla poszczególnych serwisów internetowych po kliknięciu przycisku Witryny.

Opera

Otwórz menu Opera i wybierz Ustawienia, a następnie Wyczyść historię przeglądania... Tam możesz usunąć pliki cookies, a także przejść do szczegółowych ustawień klikając przycisk Zarządzaj ciasteczkami...

Apple Safari

W menu Safari wybierz Preferencje, a następnie zakładkę Prywatność, gdzie możesz zarządzać plikami cookies.