Menu

.

Czy Europa ograniczy import rosyjskiego gazu?

Czy Europa ograniczy import rosyjsk…

– Gdybyśmy wprowadzili sankcje...

Narodowy Bank Ukrainy zbiera pieniądze na wsparcie armii

Narodowy Bank Ukrainy zbiera pienią…

Od momentu rosyjskiej napaści Narod...

Tarcze antyinflacyjne niewiele pomogą

Tarcze antyinflacyjne niewiele pomo…

1 lutego weszła w życie obniżk...

Warto założyć firmę w Estonii

Warto założyć firmę w Estonii

Przybywa polskich firm, które planu...

Tymczasowe aresztowanie jest nadużywane w Polsce

Tymczasowe aresztowanie jest naduży…

W Polsce od 2015 roku sukcesywnie r...

Płaca minimalna w UK - rok 2021/2022

Płaca minimalna w UK - rok 2021/202…

Od 1 kwietnia 2021 roku wzrosło naj...

Jak skarbówka może zniszczyć uczciwy biznes

Jak skarbówka może zniszczyć uczciw…

Dane pokazują, że luka VAT w P...

MS chce tylnymi drzwiami wprowadzić regulatora polskiego internetu

MS chce tylnymi drzwiami wprowadzić…

Ustawa wolnościowa została 22 stycz...

Jak obniżyć wydatki na leki w Anglii

Jak obniżyć wydatki na leki w Angli…

Leki wszędzie są drogie, wielu chwa...

State Pension - emerytura w Wielkiej Brytanii

State Pension - emerytura w Wielkie…

Wielu z nas wydaje się że brytyjska...

Prev Next
  1. Finanse
  2. Polska
  3. Wielka Brytania
  4. Kościół
  5. Zdrowie
Od 20 lat nie było takiej inflacji w Polsce

Od 20 lat nie było t…

Po raz pierwszy od ponad 20 lat inflacja w Polsce ...

Polacy wycofali już 64 mld zł z depozytów bankowych

Polacy wycofali już …

Po wybuchu pandemii i ścięciu stóp procentowy...

Zaległości seniorów przekroczyły 10 mld zł

Zaległości seniorów …

Osoby w wieku 65 lat i więcej najczęściej wskazywa...

Co dalej z 'chwilówkami'?

Co dalej z 'chwilówk…

Przyjęcie tzw. ustawy antylichwiarskiej w pro...

Kryzys w turystyce rozlewa się na inne branże

Kryzys w turystyce r…

2020 rok był bardzo trudny dla przedsiębiorcó...

Europosłanka Róża Thun dołaczyła do Polska 2050

Europosłanka Róża Th…

Polska 2050 od roku, konsekwentnie realizuje swój ...

Rekordowe ceny nieruchomości w Zakopanem

Rekordowe ceny nieru…

Zakopane to jeden z najdroższych rynków nieru...

Słów kilka o systemie handlu emisjami ETS

Słów kilka o systemi…

– Nie chciałbym, żebyśmy tkwili w przeko...

Kampania dotycząca zdrowia psychicznego w czasie pandemii

Kampania dotycząca z…

Podczas pandemii większość rodzin doświadczyła zmi...

Zostań w domu. Ratuj życie. Chroń NHS.

Zostań w domu. Ratuj…

Pomimo miesięcy prób opanowania wirusa, odkąd zacz...

Uczniowe ponownie powitani w szkołach- wnioski po miesiącu

Uczniowe ponownie po…

Pierwszego czerwca przedszkola i szkoły podstawowe...

Płaca minimalna w UK - rok 2021/2022

Płaca minimalna w UK…

Od 1 kwietnia 2021 roku wzrosło najniższe wynagrod...

Kto Cię krzywdzi - Daję Słowo na niedzielę 20 września 2020 roku

Kto Cię krzywdzi - D…

Kto może być twoim największym wrogiem? Kto robi c...

Słowo Boże na niedzielę 6 marca 2022 roku

Słowo Boże na niedzi…

I Niedziela Wielkiego Postu - 6 marca 2022 roku. K...

Daję Słowo na niedzielę 27 czerwca 2021 roku

Daję Słowo na niedzi…

Co ma wspólnego kobieta cierpiąca na krwotok i zma...

Słowo Boże na niedzielę 9 stycznia 2022 roku

Słowo Boże na niedzi…

Uroczystość Chrztu Pańskiego - 9 stycznia 2022 rok...

Czy warto jeść szpinak?

Czy warto jeść szpin…

Przez lata szpinak był gloryfikowany jako skarbnic...

Fakty i mity dotyczące czekolady

Fakty i mity dotyczą…

Czy czekolada poprawia nasz nastrój? Czy można się...

Winik z morfologii krwi w kilka minut

Winik z morfologii k…

Czas oczekiwania na wynik morfologii krwi można sk...

Zdrowa dieta nie musi być droga

Zdrowa dieta nie mus…

W zdrowym odżywianiu bardzo ważne jest prawidłowe ...

Ze stwardnieniem rozsianym można żyć i pracować

prof. dr hab. Dominika Maison, psycholog prof. dr hab. Dominika Maison, psycholog

Pacjenci chorzy na stwardnienie rozsiane zdają sobie sprawę z tego, że choroba ta towarzyszyć im będzie już zawsze, dlatego istotną kwestią jest dla nich jakość życia, którą poprawia dostęp do skutecznej terapii – wynika z badania społecznego przeprowadzonego przez dom badawczy Maison & Partners w ramach kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”, realizowanej przez Fundację SM

– Walcz o siebie. Kluczowe dla sukcesu terapii jest skrócenie czasu między postawieniem diagnozy a rozpoczęciem leczenia i dobranie takich jego form, które umożliwią normalne funkcjonowanie. – Ważną rzeczą w tym postępie medycyny jest to, żeby zwracać uwagę nie tylko na nowe leki, które wchodzą, ale na nowe formy leków już istniejących, które z sukcesami są stosowane od wielu lat – podkreśla Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o siebie.

W Polsce zmieniło się podejście do stwardnienia rozsianego. Ono jest już mniej tragiczne, bardziej pozytywne. Jeszcze 12 lat temu badania pokazywały, że z SM kojarzyły się głównie wózek, śmierć, koniec normalnego życia. To był wyrok. Potem wieloletnia kampania edukacyjna spowodowała w społeczeństwie zmianę myślenia. Teraz ludzie są nastawieni raczej w stylu: „OK, mam SM, trzeba walczyć, trzeba dalej żyć”, ale mimo wszystko na początku jest to szok – mówi prof. dr hab. Dominika Maison, psycholog, wieloletnia dziekan Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, wykładowczyni na międzynarodowych uniwersytetach, autorka kilkudziesięciu książek i publikacji, ekspert w dziedzinie badań rynkowych i społecznych, założycielka i właścicielka agencji badawczej Maison & Partners.

Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego, która ma podłoże autoimmunologiczne i atakuje głównie ludzi młodych, wywołując objawy takie jak m.in. niedowłady, zaburzenia wzrokowe, zaburzenia mowy, równowagi i koordynacji ruchów, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych czy zaburzenia funkcji poznawczych. W Polsce jest 45 tys. chorych na stwardnienie rozsiane.

– Badanie przeprowadzone wśród pacjentów z SM pokazało, że paradoksalnie największy problem z obniżeniem jakości życia mają osoby dopiero co zdiagnozowane. To są pacjenci, którzy na ogół mają jeszcze niewielkie objawy, choroba nie wyrządziła jeszcze tak dużych szkód w ich stanie zdrowia. Jednak w momencie, kiedy dowiedzieli się o diagnozie, zawalił im się świat. Takie osoby bardzo cierpią psychicznie, bo nie wiedzą, jak będzie wyglądało ich życie – mówi prof. Dominika Maison.

Fundacja SM – Walcz o siebie od niemal 12 lat realizuje w Polsce kampanie społeczne, w ramach których agencja Maison & Partners cyklicznie przeprowadza badania wśród chorych na stwardnienie rozsiane. Ostatnia edycja tego badania, przeprowadzona pod koniec ub.r., objęła blisko 1000 pacjentów z SM, w przeważającej większości kobiety (83 proc.) w wieku między 25. a 55. rokiem życia (87 proc.). Jego głównym celem było zbadanie i zrozumienie doświadczeń, odczuć, obaw i postaw chorych wobec różnych aspektów związanych z diagnostyką oraz leczeniem stwardnienia rozsianego.

– To jest rekord, największe tego typu badanie w Polsce – mówi Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o siebie, założycielka Szkoły Motywacji, właścicielka agencji marketingu społecznego TELESCOPE, absolwentka krakowskiej Akademii Sztuk Pięknych. – Z wyników tych badań korzystają profesorowie i lekarze. Ten materiał służy również Ministerstwu Zdrowia i Narodowemu Funduszowi Zdrowia do szacowania tego, jak wygląda w Polsce sytuacja chorych na stwardnienie rozsiane i co więcej można zaproponować pacjentom, jak ulepszyć ścieżkę diagnostyczną i późniejsze leczenie.

Statystyki pokazują, że na przestrzeni ostatniej dekady w Polsce radykalnie zmienił się obraz pacjenta z SM. Większość z nich (60 proc.) to osoby pozostające w związkach małżeńskich i posiadające dzieci (64 proc.). Co ciekawe, 42 proc. nie posiada nawet orzeczenia o niepełnosprawności, a 37 proc. ma takowe, choć bez orzeczenia o niezdolności do pracy.

– Osoby, które chorują od wielu lat, można wyraźnie podzielić na dwie grupy. Pierwsza to ta, której dzięki odpowiednio ustawionemu leczeniu udaje się bardzo dobrze funkcjonować. Pracują, ich jakość życia jest naprawdę dobra, poza pewnymi elementami ubocznymi związanymi z działaniem leków. Gorzej radzi sobie ta druga grupa chorych, którym leczenie niewystarczająco pomaga, nie zatrzymuje postępu choroby – mówi prof. Dominika Maison.

Aż 70 proc. chorych na SM zadeklarowało, że są aktywni zawodowo, pracując na pełny etat (53 proc.), na pół etatu, dorywczo bądź prowadząc własną działalność gospodarczą. Tylko co 10. chory na SM nie pracuje, a rentę pobiera mniej niż co piąty (18 proc.).

– Dziś większość chorych z SM chce dalej pracować i pozostawać aktywna. Niestety żeby móc dalej tak funkcjonować, muszą powiedzieć o chorobie pracodawcy i swojemu otoczeniu. Bardzo ważne jest to, jak te osoby przyjmą tę informację, ważna jest akceptacja i zrozumienie, z czym ta choroba się wiąże – zauważa założycielka agencji badawczej Maison & Partners.

Na aktywność społeczno-zawodową pacjentów z SM oraz ich jakość życia ogromny wpływ ma szybka diagnoza i wdrożenie odpowiedniego leczenia, które pozwala zatrzymać rozwój choroby. Z tym w Polsce wciąż jest jednak problem. Pacjent, który zaobserwuje u siebie niepokojące objawy, zazwyczaj kieruje się z nimi do lekarza POZ. To od jego czujności i znajomości choroby zależy, czy objawy zostaną skojarzone ze stwardnieniem rozsianym i tym samym zainicjowana zostanie ścieżka diagnostyczna w tym kierunku. Tymczasem w SM czas ma ogromne znaczenie, bo im szybciej pacjent zostanie rozpoznany i rozpocznie terapię, tym mniejsze ryzyko niepełnosprawności.

Po postawieniu diagnozy kolejnym etapem jest włączenie pacjenta do leczenia. Z badań wynika, że to właśnie dostęp do skutecznej terapii jest nadrzędnym celem dla wszystkich chorych.

– Aż 73 proc. pacjentów wskazało, że najważniejszą rzeczą jest dla nich skuteczność leczenia. Na drugim miejscu znalazło się to, aby to leczenie było przyjazne dla pacjenta, żeby miało jak najmniej skutków ubocznych – mówi Malina Wieczorek. – Tutaj mamy nowoczesną medycynę, wdrażane są coraz to nowe leki, dzięki którym możemy mówić o personalizacji leczenia. Jednak ważne jest też to, aby zwracać uwagę na nowe formy leków już istniejących, stosowanych z sukcesami od wielu lat. Tutaj przykładem jest na pewno natalizumab. Podawany w formie podskórnego zastrzyku lek oszczędza żyły, które są co chwilę naruszane przy różnego rodzaju badaniach podczas leczenia stwardnienia rozsianego, a przy tym skraca czas pobytu w ośrodku zdrowia i od strony psychologicznej jest na pewno mniejszym obciążeniem dla pacjentów.

Natalizumab jest w Polsce dostępny w drugiej linii leczenia SM. Po wielu latach praktyki klinicznej z wykorzystaniem tej terapii istnieje wiele badań potwierdzających jego skuteczność i bezpieczeństwo na dużych grupach pacjentów. Lek jest znany w wersji podawanej dożylnie (w formie wlewów, które zajmują nawet kilka godzin), ale zarejestrowana została też jego forma podskórna, która jest wygodniejsza i korzystniejsza dla pacjentów, m.in. ze względu na skrócenie pobytu chorego w szpitalu. To istotne o tyle, że chorzy na SM to zazwyczaj osoby młode, czynne zawodowo, uczące się. W Polsce pacjenci wciąż jednak czekają na wprowadzenie i dostępność tej nowej formy leczenia.

– Postęp współczesnej medycyny pozwala na zmianę postrzegania osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym. Lekarze sami wskazują, że w tej chwili do ich poradni przychodzą osoby w pełni sprawne, pracujące, zakładające rodziny, realizujące wszystkie swoje cele życiowe. Tych kilkadziesiąt lat temu niestety były to osoby, u których niepełnosprawność następowała bardzo szybko. My dzięki odpowiedniemu i szybko wdrożonemu leczeniu możemy tej niepełnosprawności zdecydowanie uniknąć – podkreśla prezes Fundacji SM – Walcz o siebie.

Z badania Maison & Partners wynika również, że wśród głównych oczekiwań od decydentów w ochronie zdrowia, jakie mają polscy pacjenci, jest także m.in. stworzenie ośrodków specjalizujących się w leczeniu SM (34 proc.), wprowadzenie opieki koordynowanej (22 proc.), skrócenie czasu pomiędzy postawieniem diagnozy a wdrożeniem leczenia maksymalnie do czterech tygodni (14 proc.) oraz wdrożenie tzw. diagnostyki jednodniowej, bez konieczności hospitalizacji (7 proc.). Eksperci wskazują, że tym samym oczekiwania pacjentów pokrywają się też z głosem lekarzy i ekspertów, którzy postulują optymalizację ścieżki opieki nad pacjentami z SM.

30 maja na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji Fundacja SM – Walcz o siebie ogłasza wyniki dotyczące jakości życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym uzyskane w badaniu społecznym „Współczesna diagnostyka i leczenie SM w Polsce”, zrealizowanym w ramach drugiej odsłony kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”. Celem kampanii jest edukacja społeczeństwa dotycząca istoty szybkiej diagnostyki oraz natychmiastowego włączenia do leczenia, co ma kluczowe znaczenie w procesie terapeutycznym.

 źródło : newseria.pl

Media

Wywiady - newseria.pl

Skomentuj

Upewnij się, że zostały wprowadzone wszystkie wymagane informacje oznaczone gwiazdką (*). Kod HTML jest niedozwolony.

Powrót na górę

Reklama

Kościół katolicki

Bestsellery

Podróżowanie

Dziękujemy za odwiedzenie naszego portalu i wykazaną aktywność. Zapraszamy ponownie.

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

Czym są pliki „cookies”?

Poprzez pliki „cookies” należy rozumieć dane informatyczne, w szczególności pliki tekstowe, przechowywane w urządzeniach końcowych Użytkowników przeznaczone do korzystania ze stron internetowych. Pliki te pozwalają rozpoznać urządzenie użytkownika i odpowiednio wyświetlić stronę internetową dostosowaną do jego indywidualnych preferencji. „Cookies” zazwyczaj zawierają nazwę strony internetowej z której pochodzą, czas przechowywania ich na urządzeniu końcowym oraz unikalny numer.

Do czego używamy plików „cookies”?

W cookies znajdują się niezbędne informacje do prawidłowego funkcjonowania serwisu, w szczególności procesu autoryzacji (logowania), uproszczenia operacji związanych z lepszym dopasowaniem serwisu do potrzeb Użytkownika, tworzenia statystyk oglądalności oraz w przypadku realizacji dodatkowych funkcjonalności serwisu np. liczników, sond, sklepów internetowych, serwowania reklam. Informacje zawarte w cookies mogą być odczytywane wyłącznie przez serwer, który je utworzył.

Jakich plików „cookies” używamy?

Powszechnie stosowane są dwa rodzaje plików cookie – sesyjne oraz stałe. „Cookies” sesyjne, to pliki tymczasowe, które pozostają na urządzeniu użytkownika do momentu wylogowania ze strony internetowej lub wyłączenia przeglądarki. „Cookies” stałe pozostają w pamięci urządzenia użytkownika przez czas określony w ich parametrach lub do momentu ich ręcznego usunięcia.

Pliki „cookies” wykorzystywane przez partnerów operatora strony internetowej, w tym w szczególności użytkowników strony internetowej, podlegają ich własnej polityce prywatności.

Warunkiem działania „cookies” jest ich akceptacja w przeglądarce oraz ich nie usuwanie. Większość przeglądarek, z których można korzystać na komputerach, smartfonach czy innych urządzeniach, domyślnie akceptuje pliki „cookies”. Można zmienić te zasady w ustawieniach przeglądarki, najczęściej w zakładce Prywatność. Użytkownik może zablokować automatyczną obsługę plików cookie bądź ustawić, aby przeglądarka informowała o ich każdorazowym przesłaniu na urządzenie. Szczegółowe informacje o możliwości i sposobach obsługi plików „cookies” dostępne są w zakładce Pomoc w menu przeglądarki. Prosimy jednak pamiętać, że wyłączenie plików „cookies” może mieć wpływ na wyświetlanie naszej strony oraz na możliwość korzystania z niektórych jej funkcjonalności.

Gwarantujemy, że „cookies”, których używamy mają na celu jedynie poprawę działania serwisu, nie śledzą Użytkownika, nie są wykorzystywane do analizy pod kątem dostarczania Użytkownikowi sprofilowanych reklam lub innych celów marketingowych oraz nie zapisują informacji o stronach, które Użytkownik odwiedził w Internecie.

Uwaga! Na naszej stronie internetowej mogą znajdować się odwołania do innych serwisów internetowych, które stosują własne polityki prywatności. Rekomendujemy zapoznanie się z każdą z takich polityk, ponieważ anglia4u.pl nie ponosi jakiejkolwiek odpowiedzialności za zasady zachowania prywatności obowiązujące na tych serwisach.

Wyrażenie zgody na przechowywanie plików „cookies” i dostęp do informacji w nich zawartych.

Przechowywanie plików „cookies” i dostęp do informacji w nich zawartych wymaga zgody Użytkownika. Użytkownik może wyrazić zgodę, o której mowa w zdaniu poprzedzającym za pomocą ustawień oprogramowania zainstalowanego w wykorzystywanym przez niego urządzeniu. Takim oprogramowaniem jest przeglądarka internetowa. Najczęściej oprogramowanie przeznaczone do przeglądania stron www (przeglądarka internetowa) domyślnie zezwala na przechowywanie plików „cookies” na urządzeniu użytkownika dlatego prosimy o sprawdzenie ustawień swojej przeglądarki. Informacja o zmianie tych ustawień jest przedstawiona poniżej.

Mozilla Firefox

W menu Narzędzia wybierz Opcje, a następnie zakładkę Prywatność. Tam możesz wyłączyć zapisywanie plików cookies w ogóle, bądź usunąć pojedyncze "ciasteczka".

Google Chrome

W menu w prawym górnym rogu przeglądarki wybierz Narzędzia oraz Wyczyść dane przeglądania... Tam możesz usunąć wszystkie pliki cookies, a także, klikając Więcej informacji, przejść do strony pomocy, z której dowiesz się jak dotrzeć do zaawansowanych ustawień plików cookies.

Internet Explorer

W menu Narzędzia wybierz Opcje internetowe, a następnie zakładkę Prywatność. Suwakiem możesz zmieniać ogólny poziom prywatności. Możesz też określać warunki dla poszczególnych serwisów internetowych po kliknięciu przycisku Witryny.

Opera

Otwórz menu Opera i wybierz Ustawienia, a następnie Wyczyść historię przeglądania... Tam możesz usunąć pliki cookies, a także przejść do szczegółowych ustawień klikając przycisk Zarządzaj ciasteczkami...

Apple Safari

W menu Safari wybierz Preferencje, a następnie zakładkę Prywatność, gdzie możesz zarządzać plikami cookies.